Das ist die dreijährige Emily Sie und Ihre Familie unterstützen wir von Anfang an. In diesem Beitrag stellen wir sie euch einmal vor:

Emily kam in der 34. Schwangerschaftswoche per Not-Kaiserschnitt zur Welt. Ihre Zwillingsschwester Sophia wurde tot geboren. Bei der Geburt ging man noch davon, dass Emily gesund sei – bis ihr Körper zwei Tage später anfing, Wasser einzulagern. Sie wurde direkt in die Uniklinik Marburg verlegt. Die erste Diagnose lautete Nierenversagen.

Die Wassereinlagerungen verursachten eine Herz-Insuffizienz, die mit einer Dialyse behandelt werden konnte. Das Herz ist jetzt also ok, geblieben ist aber ein leichter Lungenhochdruck.

Es folgten 5 Operationen, u. a. wegen eines Leistenbruchs und Katheter für die Dialyse. Zunächst bekam Emily die Bauchfelldialyse, die zuhause gemacht werden kann. Dann, ab ihrem 5. Lebensmonat, wurde auf die Hämodialyse umgestellt, bei der das Blut außerhalb des Körpers gefiltert wird. Dafür mussten die Eltern ein halbes Jahr lang mit ihrem Baby viermal die Woche nach Marburg fahren. Das bedeutete 1 ½ Stunden eine Strecke und jeweils 5 ½ Stunden Dialyse. Die Dialyse lief aber zum Glück sehr gut, ohne Kreislauf-Probleme oder andere Komplikationen.

Emily war die jüngste Patientin in der Uniklinik. In ihren ersten 12 Monaten hatte die kleine schon 3 Infekte durchmachen müssen: eine Influenza, die Schweinegrippe und das RS-Virus. Das wiederum verursachte die Autoimmunkrankheit SJIA, die schwerste Form kindlichen Rheumas. Für die Behandlung der SJIA war von August bis Dezember 2022 wieder die Bauchfelldialyse nötig. Diese Art der Dialyse ist nicht ganz unproblematisch und so hatte auch Emily im Dezember eine Bauchfellentzündung, die einfach nicht heilen wollte. Also musste sie vorübergehend wieder an die Hämodialyse.

Im März 2022 infizierte sich Emily auch noch mit dem Corona-Virus, was ihre Autoimmunkrankheit aktiviert und die Lunge geschädigt hat. Seitdem braucht sie dauerhaft Sauerstoff – dank eines neuen Medikaments nun aber nur noch nachts.

Aktuell ist Emily wieder in der Uniklinik Marburg, sie kämpft erneut gegen das Corona-Virus und das RS-Virus. Dadurch ist Ihre Autoimmunerkrankung SJIA wieder aktiviert, wodurch sich Ihr Zustand derart verschlechtert hat, dass sie letzte Woche ins künstliche Koma versetzt wurde.

Trotz allem ist Emily glücklich, wenn es ihr gut geht. Seit August 2022 geht sie sogar in den Kindergarten – auch wenn sie wegen ihrer vielen Klinikaufenthalte nicht laufen kann. Sie ist ein tapferes Mädchen, das immer weiterkämpft. Wir wünschen ihr und ihrer Familie alles Gute und viel Kraft!

Dank Euch können wir die Familie auch aktuell wieder finanziell und mit allem, was uns möglich ist unterstützen.