Dank eurer Spenden konnten wir zusammen mit dem Förderverein Kindernephrologie Bonn e.V. ein wunderschönes Sommerfest für die Kinder des Kindernierenzentrum Bonn auf die Beine stellen.
Die Kinder hat Riesen Spaß beim Pony reiten, Traktor fahren, Tiere füttern, Hühnereier suchen, Popcorn und Waffeln machen.
Es war für die Kids ein wunderschöner Tag.
Weitere Events für die Kinder sind in Planung.
Unser 1. Vorsitzender war übers Wochenende in einem Kurzurlaub in Nürnberg. Diesen Urlaub hat er auch dazu genutzt, um sich mit Samuel und seiner Familie im Nürnberger Tierpark zu treffen. Es war für alle ein schönes Erlebnis. Dank eurer Spenden konnten wir die Familie an diesem schönen Tag einladen. Vielen Dank dafür!
Heute war unser erster Vorsitzender mal wieder im Kindernierenzentrum Bonn.
Damit es den Kindern in der Ferien während der Dialyse nicht langweilig wird, haben wir die Wünsche der Kids erfüllt. Wie gewünscht haben wir zwei Nintendo Switch Spiele, Spongebob Monopoly, Zicke Zacke Hühnerkacke und das gute alte Leiterspiel besorgt. Damit wird die Zeit an der Dialyse sicher noch schneller vergehen. Vielen Dank an alle, die uns das mit ihren Spenden ermöglichen!
Auch in diesem Jahr hat die Truppe „Dehrn Castle“ am Kirmes Samstag alles gegeben beim „Trinken für den guten Zweck“. Dabei ist wieder eine sesationelle Spende in Höhe von 600,-€ zusammengekommen!
Wir danken allen, die daran beteiligt waren! Da unser 1. Vorsitzender dieses Mal nicht dabei sein konnte, haben wir das Foto von letztem Jahr genommen. 2024 wird er gerne wieder dabei sein!
Auf dem Rückweg von meinem Bodensee-Urlaub habe ich in der Kinderklinik Tübingen Halt gemacht, um den kleinen Samuel zu besuchen. Leider geht es Ihm nicht so gut! Denn die Niere, die vor drei Monaten transplantiert wurde, muss wieder raus!
Ich habe Samuel als starken und tapferen Jungen kennengelernt und bin mir sicher, dass er das auch schaffen wird!
Wir wünschen Samuel und seiner Familie viel Kraft für die Zukunft.
Pünktlich zum Sommer kamen die 50 Gutscheine ‚a 30,-€ für den Frankfurter Zoo in der Kinderdialyse Frankfurt an.
Wir freuen uns, damit den Kindern eine Freude gemacht zu haben.
Vielen Dank an alle, die uns das durch Ihre Spenden ermöglichen! Vielen dank auch an den Frankfurter Zoo für die wieder mal reibungslose Zusammenarbeit!
Am 15. Juni hatte unser erster Vorsitzender die Möglichkeit, vor Abschlussklassen der Leo-Sternberg Schule einen Vortrag über Organspende zu halten – über Organspende und sein Leben mit und ohne Niere. Er war begeistert, wie viele Schüler gekommen sind! Sie waren sehr aufgeschlossen, haben interessiert zugehört und gute Fragen gestellt. Er denkt, er konnte ihnen dieses wichtige Thema nahebringen. Und am Ende waren alle Organspendeausweise, die er mitgebracht hatte, weg…
Vielen Dank an die Leo-Sternberg-Schule für die Einladung! Er freut sich, wenn er nächstes Jahr wiederkommen darf!
Das ist der siebenjährige Samuel. Die ersten Lebensjahre hat er sich normal entwickelt.
Im Alter von 3 Jahren veränderte sich sein Gesundheitszustand rasch: Zunächst fehlen ihm Ausdauer und Kraft und er schläft sehr viel. Das Atmen fällt ihm schwer und sein kleiner Körper verändert sich. Er lagert an mehreren Stellen im Körper Wasser ein. Es beginnt eine Odyssee von Arzt zu Arzt.
Am Ende steht die Diagnose „nephrotisches Syndrom“. Bei dieser Krankheit sind die Nierenfilter undicht, die Nieren verlieren Eiweiße über den Urin. Es kommt zu Wassereinlagerungen im Körper, Bluthochdruck, hohe Blutfette sowie ein stark erhöhtes Thromboserisiko. Diese Krankheit tritt meist in Schüben auf und wird mit Kordison behandelt. Unbehandelt führt sie zum Tod. In den folgenden Jahren ging Samuel durch viele Höhen und Tiefen.
Im März nahm seine Mutter Kontakt zu uns auf und erzählte beeindruckend von Samuels Leben. Sie sagte, dass die Hoffnung auf ein Nierchen für Samuel sehr gering sei, da die Niere zu 95% durch die Erkrankung angegriffen wird – und das innerhalb von 24 Stunden.
Im Mai meldete sich Samuels Mutter wieder und schrieb, dass Samuel tatsächlich eine Niere bekommen habe. Doch die Freude war nur von kurzer Dauer, denn schon nach zwei Tagen gab es ein akutes Nierenversagen.
Zurzeit ist die Niere noch in Samuels Körper, doch leider sind die Werte nicht gut. Die neue Niere wurde durch seine Grunderkrankung massiv geschädigt. Gerade versuchen die Ärzte durch eine Plasmapharese die Niere zu halten.
Mittlerweile ist er wieder zuhause, von da aus fährt er zweimal die Woche 180 km zur Plasmapharese in die Klinik.
Samuel fühlt sich schlecht. Seine Werte sind miserabel und noch schlimmer: Aus dem aufgeweckten und glücklichen Kind ist ein trauriger Junge geworden.
Da haben wir uns gedacht „ Wir müssen ihn wieder zum Lachen bringen!“ Wir haben ihm ein paar Geschenke geschickt, mit denen er sich etwas ablenken kann.
Wir wünschen Samuel und seiner Familie ganz viel Kraft. Bleibt stark!!
Vielen Dank an alle Spender, die sich an dieser Wahnsinns-Spende beteiligt haben. Mit so einer hohen Summe hätten wir nie gerechnet.
Wir haben mal wieder ein paar Trostpflaster besorgt. Am kommenden Freitag geht es damit zum Kindernierenzentrum Bonn.
Wir hoffen, dass wir den kleinen Patienten eine Freude machen können.
Vielen Dank an alle Spender, die uns das alles ermöglichen.
